今年以来，多地正加速将更多罕见病药物纳入医保报销

今年以来，多地正加速将更多罕见病药物纳入医保报销

　　罕见病又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。常见的罕见病有白化病、多发性硬化症、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体等。近年来，罕见病人群因诊断难、药价昂贵甚至无药可用等问题，正越来越受到业内的关注。
　　据统计，国内已公布的121种罕见病中，目前已在我国上市且有适应症的治疗药品有50余种，其中有40余种已经纳入医保。而随着2020年国家医保药品目录正式落地，新版医保纳入的药品中又有7个罕见病用药被纳入，涉及肺动脉高压、肢端肥大症、多发性硬化症、特发性肺纤维化、亨廷顿舞蹈症、肌萎缩侧索硬化等6种疾病的治疗。对此，业内指出，符合条件的罕见病药品基本已被纳入了医保支付范围，这对于我国中国2000万罕见病患者而言无疑是一大好消息，有望让更多家庭减负。
　　值得注意的是，目前在国家不断推动罕见病药物纳入医保的大背景下，全国各地也开始纷纷响应。今年以来，就已有多地发布文件，展开将更多罕见病用药纳入医保报销的工作。
　　例如，今年7月伊始，江苏省医保就将五种罕见病的用药纳入医保报销对象，这五种罕见病包括：戈谢病，庞贝病(又名：糖原累计病II型)，法布雷病，脊髓肌萎缩(SMA)，粘多糖储积症IV型的罕见病用药。在被纳入头一批罕见病用药保障对象范围后，以上药物报销的比例分别如下：30万元及以下，支付比例为80%；30—70万元(含70万元)，支付比例为85%；70万元以上费用，支付比例为90%。
　　6月30日，陕西省医保局发布《关于罕见病特效治疗药物谈判结果的公示》显示，经省医保局统一组织准入谈判，决定将注射用维拉苷酶α(编辑注：治疗戈谢病Ⅰ型)、注射用阿加糖酶β(治疗法布雷病)等7种药品纳入陕西省大病保险(大额医疗补助)支付范围。为广泛听取意见、将接受社会监督，并将谈判结果予以公示。
　　3月23日，成都市人民政府网站公布了《成都市医疗保障局、成都市财政局、成都市卫健委<关于罕见病用药保障有关问题的通知>》。根据该通知，为推进多层次医疗保障体系建设，化解罕见病对参保人员家庭形成的灾难性支出风险，成都建立了“费用可控、责任共担”的罕见病用药保障机制。该通知有效期5年，罕见病患者年度药品费用限额可高达46万元，其中医保可报销高至40万元。
　　1月1日起，山东省医保局也已将治疗戈谢病、庞贝氏病、法布雷病的的4个罕见病特殊疗效药品纳入山东省大病医保，这些药品费用不纳入医保总额管理，不计入药占比及相关指标考核范围。
来源：制药网